在孩子們的世界里，奔跑與跳躍本是再尋常不過(guò)的快樂(lè)。然而，有這樣一群特殊的孩子，他們自出生后，隨著年齡的增長(zhǎng)，卻逐漸失去了行走的能力，甚至有些孩子的生命在美好的青春期就戛然而止。他們，就是杜氏型肌營(yíng)養(yǎng)不良（Duchenne muscular dystrophy，簡(jiǎn)稱DMD）兒童。DMD是一種罕見(jiàn)的遺傳性肌肉疾病，給這些孩子和他們的家庭帶來(lái)了沉重的負(fù)擔(dān)。

DMD門診醫(yī)生正在工作。

在第十八個(gè)罕見(jiàn)病日來(lái)臨之際，貴州醫(yī)科大學(xué)附屬醫(yī)院兒童神經(jīng)科邁出了重要一步，率先在貴州省開(kāi)設(shè)首個(gè)DMD門診。這一舉措，旨在為更多DMD兒童提供及時(shí)診治和規(guī)范管理，讓這些孩子能在最佳時(shí)機(jī)接受專業(yè)治療。

2月25日下午，貴醫(yī)附院兒童神經(jīng)科主任艾戎迎來(lái)了首批DMD小患者。這些孩子年齡不同、病程各異，其中有在幼兒園入園體檢時(shí)因肝酶升高被誤診的小朋友，也有前來(lái)咨詢激素治療時(shí)機(jī)、激素不良反應(yīng)或康復(fù)訓(xùn)練的DMD兒童家長(zhǎng)。面對(duì)每一位患者，艾戎都進(jìn)行了詳細(xì)的問(wèn)診和查體，耐心地解答家長(zhǎng)的疑問(wèn)，鼓勵(lì)孩子們積極面對(duì)治療。

為患兒進(jìn)行初步檢查。

艾戎表示，希望通過(guò)DMD門診的開(kāi)設(shè)，為更多DMD兒童提供規(guī)范治療，延緩病情發(fā)展，幫助他們提高生活質(zhì)量，減輕家庭的負(fù)擔(dān)。同時(shí)，也希望依托貴州醫(yī)科大學(xué)附屬醫(yī)院的資源，搭建完善的罕見(jiàn)病診療管理體系，讓DMD等罕見(jiàn)病不再被忽視，為這些孩子點(diǎn)亮生命之光。

艾戎介紹，兒童神經(jīng)科還將聯(lián)合康復(fù)醫(yī)學(xué)科等多個(gè)學(xué)科，為DMD兒童提供多學(xué)科協(xié)作（MDT）診療服務(wù)。各學(xué)科專家將攜手，從不同角度為患兒制定全面、個(gè)性化的治療方案，涵蓋藥物治療、康復(fù)訓(xùn)練等多個(gè)方面，為孩子們的健康保駕護(hù)航。（圖/文 艾戎、蕭瀟）

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