2月27日，筆者從上海兒童醫(yī)學(xué)中心貴州醫(yī)院獲悉，該院將于2月28日第18個國際罕見病日期間，聯(lián)合貴州省人民醫(yī)院舉辦多學(xué)科大型義診活動，為罕見病患兒及家屬提供便利的診療與康復(fù)服務(wù)。

據(jù)了解，2025年2月28日是第18個國際罕見病日，今年的主題是“More than you can imagine”，中文主題為“不止罕見”。罕見病，又稱“孤兒病”，是指發(fā)病率極低的疾病。根據(jù)世界衛(wèi)生組織（WHO）的定義，罕見病是指患病人數(shù)占總?cè)丝诘?.65‰~1‰的疾病。這些疾病雖然單個發(fā)病率低，但種類繁多，全球已知的罕見病超過7000種。約80％的罕見病是由于遺傳缺陷引起的，約50％的罕見病在出生時或者兒童期即可發(fā)病，約30％于5歲前死亡。罕見病常累及人體多器官、多系統(tǒng)，呈慢性、進行性發(fā)展，多為終身疾患，嚴(yán)重者可危及生命。

本次活動將在上海兒童醫(yī)學(xué)中心貴州醫(yī)院/貴州省人民醫(yī)院（觀山湖院區(qū)）門診樓1樓大廳開展，屆時將有來自兒童心臟中心、兒童內(nèi)分泌遺傳代謝科、兒童感染科、兒童泌尿外科、醫(yī)學(xué)遺傳科/產(chǎn)前診斷中心、生殖醫(yī)學(xué)中心、心血管內(nèi)科等近20個科室的義診專家團隊為罕見病、疑難雜癥患者與家屬提供醫(yī)療服務(wù)。（上海兒童醫(yī)學(xué)中心貴州醫(yī)院）

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